Accompagner une personne souffrant de la maladie d’Alzhaimer

« QUAND MANQUENT LES MOTS, DIRE AVEC DES FLEURS »

  Petit bouquet pour saluer, et remercier, du fond du cœur, Annie !

Annie est fleuriste. Son joli sourire et infaillible gentillesse dans son magasin m’ont un jour donné l’idée et l’envie d’une démarche peut- être un peu saugrenue : celle de lui demander de l’aide pour un accompagnement, dans mon action de  » B.A.  » . 

J’ai en effet été sollicitée pour l’accompagnement de Mme P, jeune patiente (41 ans) souffrant de la maladie d’Alzheimer.

L’état avancé de la maladie et la situation personnelle de cette malade ont débouché, pour un temps malheureusement durable faute d’autres solutions, sur un placement dans un SSR  de centre de gérontologie (Hôpital Taillegrain, Bourges) – raison pour laquelle l’association Jamavie a été contactée.

Rien dans ma (très récente) formation ne me préparait à cette situation : si la formation m’avait fourni des pistes sur la communication non verbale, je n’étais pas préparée à ce type d’accompagnement- là, et dans une situation si atypique (y compris pour le personnel), compte- tenu de l’âge de la malade et de l’environnement (âge avancé des autres résidents). Il faut alors écouter cœur et raison, ou raison et cœur, et improviser ; d’autant que j’ai la grande chance de ne pas connaître cette redoutable maladie dans mon environnement personnel.

J’ai commencé, je crois, par la raison : vite des lectures, du concret –  [1] et [2] ci-dessous – pour parer au plus pressé ; puis des entretiens avec le personnel de l’hôpital (d’une merveilleuse disponibilité). Les infirmières, aide- soignantes, la psychologue, la cadre et l’ergothérapeute ont  répondu à mes sollicitations, m’ont fourni quelques clés pour  m’aider à me positionner (y compris en  exerçant une gentille et ferme vigilance à mon égard : « Protégez- vous ») . Des liens se tissant inévitablement avec un  malade dans un long accompagnement, ces conseils (que me dispensent également notre responsable de formation !) sont très précieux… une BA débutante doit faire attention à l’excès de zèle !

… Et aussi s’aider de la « fonction poétique », pour chercher la beauté cachée  [3] .

Pour accompagner, il faut chaque fois inventer un langage- celui du cœur et de l’intuition.

Avec Mme P., que sa redoutable maladie prive de mémoire et de mots, peut- être pourrions- nous aussi « faire ensemble »…

Après avoir sollicité l’accord de l’ergothérapeute et de la cadre, la piste « cuisine » ne s’est pas avérée  recevable, pour raison d’hygiène en milieu hospitalier ; mais la piste « faire des bouquets », si !

Pour pouvoir le faire régulièrement, pourquoi ne pas chercher la complicité d’une fleuriste ? Ma 1ère approche d’Annie  a été : « Auriez- vous des invendus, des fleurs cassées, que vous pourriez de temps en temps mettre à ma disposition ? » …  Le langage du cœur est universel, et celui d’Annie s’est immédiatement exprimé lorsque je lui ai eu présenté la situation de Mme P,  mon rôle de BA et notre association.

Je passe donc régulièrement à la boutique d’Annie (Val d’Auron, Bourges), et ce ne sont pas du tout des invendus qui m’attendent, mais bel et bien des fleurs sélectionnées dans le magasin !

Le langage des fleurs fait maintenant régulièrement partie de notre registre de communication et d’activités lorsque je vais rendre visite à Mme P. . Selon la quantité de fleurs, nous effectuons notre petit duo de bouquetières pour confectionner un ou deux bouquets. Mme P. peut fleurir sa chambre, et aussi parfois offrir un bouquet. … Un jour, après mon départ, l’un de ces bouquets a une bien belle histoire, que le personnel m’a racontée avec émotion : Mme P. constatant la tristesse de sa voisine de chambre, apprit le décès de la fille, et offrit spontanément  « son » bouquet de fleurs, qui  accompagna la défunte vers sa dernière demeure, lors des obsèques.

Merci, Annie – BA à sa manière : « Bienfaitrice Anonyme ».

Ce sont des bouquets de solidarité qui sont offerts. Ils apportent du bien être tant à la patiente, qu’à l’accompagnante (qui est accompagnée, et dispose d’un « tiers » salutaire), qu’au personnel qui voit avec un  très touchant plaisir Mme P. se consacrer un moment à une  activité créative, socialisante, apaisante.

De ces « petits actes » qui font un grand TOUT, de solidarité, d’humanité : instants gratuits, instants sans prix, qui font – fut-ce quelques secondes ou minutes – la vie belle et précieuse, jusqu’au dernier souffle.

Sylvie

 [1] article en ligne : Union nationale des associations Alzheimer

[2] « Alzheimer,  Le guide des aidants »,  Alzheimer Europe 2004.

[3] « La Présence Pure, et autres textes » de Christian Bobin, Poésie Gallimard… qui m’a amenée à la découverte de ce magnifique témoignage vidéo.

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