Ethique JALMALV

  • Membre de la Fédération JALMALV, JAMA’VIE en adopte les principes :

Tout au long de sa vie et jusqu’à son dernier souffle chaque personne est unique, digne d’attention et de respect.  Elle a droit d’être reconnue pour elle-même avec ses besoins, ses aspirations, ses désirs et être soulagée de ses souffrances au maximum des possibilités de ceux qui l’accompagnent.

 Cette conviction profonde sous-tend la dynamique de toutes les activités du mouvement Jalmalv.

Ces activités s’orientent selon deux grands axes :

  1. Contribuer à faire évoluer les mentalités face à la mort dans une société qui a tendance à l’ignorer, à la contourner, voire même à cacher dans sa dimension sociale, attitude générale qui contraste avec la banalisation regrettable qu’entraîne une médiatisation à outrance des drames et des catastrophes. L’évolution à laquelle nous travaillons passe par la réflexion, la parole et le partage de chacun dans ce domaine.
  2. Proposer un accueil, une écoute et un soutien à ceux qui vivent la détresse de leur propre mort, à ceux qui leur sont proches et à ceux qui les soignent.

Pour œuvrer dans le sens de cet accompagnement, de cette solidarité, des bénévoles se joignent à nous, acceptant d’être formés et de donner de leur temps.

Notre mouvement tient à être présent auprès des siens jusqu’à la mort.

 CONVICTIONS

La mort fait partie de la vie : la mort donne à la vie un caractère unique, à chaque instant une valeur irremplaçable et cela quelle que soit l’espérance que chacun porte en soi. Notre société cherche à occulter la mort. Il est nécessaire de sensibiliser tout un chacun à sa réalité pour que celui qui va mourir garde sa place.

La personne en fin de vie reste un vivant : la personne confrontée à la mort doit être considérée comme vivante jusqu’à son dernier souffle, avec ses droits, ses besoins, ses désirs.

 QUELQUES POSITIONS 

JALMALV et la souffrance. La douleur doit être soulagée en priorité, mais elle n’a pas que des origines physiques. On peut la séparer des souffrances morale, affective et spirituelle qui doivent être prises en compte dans la démarche de l’accompagnement.

 JALMALV et l’euthanasie . Jalmalv pense que l’acte d’euthanasie n’est pas nécessairement la réponse pertinente à la demande parfois formulée par les malades de mettre fin leurs jours. Les soins palliatifs et l’accompagnement peuvent offrir une autre approche.

 JALMALV et l’acharnement thérapeutique. Jalmalv adhère totalement aux dispositions de l’article 37 du code de déontologie médicale « En toute circonstance, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ».

 OBJECTIFS

Accompagner les personnes atteintes de maladie grave et/ou en fin de vie, quel que soit leur âge, quel que soit l’endroit où elles se trouvent.

Proposer la présence de bénévoles dans les services de soins demandeurs, assurer leur formation et leur soutien. Veiller à ce que leur action soit coordonnée à celle de l’équipe soignante.

Soutenir les familles, les proches.  Proposer également un soutien aux personnes endeuillées.

Sensibiliser les adultes et les enfants à l’existence de la maladie, du vieillissement, du grand âge et de la mort, contribuer ainsi à faire évoluer les mentalités face à la souffrance et à la mort.

Favoriser le développement des soins palliatifs à l’hôpital, en maison de retraite et à domicile.

Promouvoir une recherche sur l’ensemble des besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des personnes en fin de vie.

  PRINCIPES ETHIQUES

► RESPECT DE LA VIE

► RESPECT DE LA DIGNITÉ ET DES DROITS DE L’HOMME

  • C’est le principe d’autodétermination du malade qui garde sa liberté d’agir, de penser. Nous nous devons de respecter ses besoins.
  • Il faut des capacités et des compétences :

→ être capable de saisir une situation, de formuler des hypothèses

→ l’autonomie peut être déléguée (personne de confiance)

  • Un des fondements, c’est le consentement :

→ conseils (on peut suivre ou pas)

→ exhortation (insister : « vous n’allez pas faire ça ?)

→ imposition (il faut faire ça)

► Principe de non-maléficience

  • Ne pas provoquer de dommage, ne pas utiliser nos connaissances pour faire du mal, ne pas faire de mal ou risquer de faire du mal, ne pas tuer, ne pas provoquer de douleur inutile, ne pas mutiler sans raison valable, ne pas priver autrui de sa liberté et de ses chance (concept de qualité de vie)
  • Principe d’humanité, respect de la dignité de la personne

 ► Principe de bénéficience

  • Principe de bienfaisance, faire du bien en utilisant toutes nos connaissances

 ► Principe de justice

  • Etre honnête et impartial, tout le monde a droit aux soins ; principe de l’équité devant la maladie

 ► Principe de véracité

  • Le malade a droit à une formation juste

 ► Principe de fidélité

  • Notion de loyauté envers la personne (ne pas abandonner la personne)

 ► Principe de confidentialité

  • Respecter les confidences, les choix, les besoins de la personne : c’est privilégier une relation de confiance, la mériter et la garder.

 ETHIQUE ET BÉNÉVOLAT A JALMALV 

1. JALMALV nait en réaction aux conditions de fin de vie inhumaines des années 1980
  • Les progrès considérables de la médecine et des thérapeutiques repoussent toujours plus loin les limites de la vie, et modifient considérablement le regard  porté par notre société sur la maladie grave, la mort et le deuil.
  • Jusque-là apprivoisée, familière, vécue à domicile, la mort devient désormais un échec, une anomalie ; on la tait, on la cache. La mort se vit à l’hôpital, le plus souvent dans la solitude, la douleur, l’acharnement thérapeutique.
  • De ce constat émerge un mouvement d’opinion et de recherche – soignants/familles pour tenter de retrouver des conditions du mourir humainement acceptables pour notre société.
  • 1983 : Naissance à Grenoble de la première association JALMALV « Jusqu’à la mort accompagner la vie ».
  • 1989 : JALMALV est co-fondateur de l’EAPC ( European Association for Palliative Care).
  • 1990 : JALMALV est co-fondateur de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs).

JALMALV a contribué activement à l’élaboration de textes législatifs officiels concernant la fin de vie, notamment la loi du 9 juin 1999, le décret d’application d’octobre 2000, la loi du 22 avril 2005 dite « Loi Léonetti ».

2. Trois valeurs fondamentales à JALMALV
  • La dignité ontologique en tant que principe d’humanité en référence aux fondement philosophiques kantiens et à la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen de 1948 ; JALMALV affirme que « la dignité de tout être humain est inaliénable » ; car elle ne dépend ni de l’idée que l’on se fait de soi-même, ni du regard posé par autrui. La dignité ne se prouve pas, mais elle s’éprouve, notamment dans les situations où elle est bafouée.
  • Le respect de la vie :

JALMALV considère toute personne comme un être vivant, membre de la communauté humaine jusqu’à sa mort.

L’accompagnement et les soins palliatifs permettent de vivre la fin de vie, sans avoir ni à en hâter la fin, ni à la prolonger par une obstination déraisonnable. Ils offrent une alternative à une question éthique que l’euthanasie laisse sans réponse. Ils garantissent le respect absolu et permanent de toute personne.

En conséquence, bien que comprenant que des demandes d’euthanasie puissent parfois être formulées, JALMAV  considère que l’acte d’euthanasie n’est pas une réponse pertinente.

JALMALV ne recommande, ni ne revendique la légitimation de l’euthanasie ou sa dépénalisation.

  • Le devoir de solidarité et de non abandon

Exister, c’est être un lien.

Par sa présence, le bénévole d’accompagnement confirme la personne accompagnée dans son identité et dans sa dignité ; il devient son témoin dans ce qu’elle vit ; il est aussi le témoin d’une société qui se préoccupe des siens, traversant l’épreuve de la maladie, de la mort et du deuil.

3. Une identité associative affirmée
  • JALMALV est une association laïque, sans appartenance religieuse, confessionnelle ou politique, ouverte à des personnes venant de tous les horizons et partageant ses valeurs.
  • JALMALV est une association loi 1901, reconnue d’utilité publique, depuis 1993.
  • JALMALV est la première association de bénévoles d’accompagnement agréée au titre des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique ( arrêté ministériel du 6 mars 2007).
4. Un  double objectif
  • Agir dans la société pour faire évoluer les attitudes face à la maladie grave, au grand âge, à la mort, au deuil.
  • Accompagner les personnes atteintes de maladie grave, les personnes âgées fragilisées, les personnes en fin de vie, soutenir leurs proches et ceux qui les soignent, soutenir les personnes endeuillées.

Et, par là même, contribuer au développement des Soins Palliatifs.

… Voir aussi  → Actualités JALMALV, sur le site JALMALV.

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