Le droit des malades

QUAND IL N’Y A PLUS RIEN A FAIRE,

                                                    TOUT RESTE A FAIRE

                                                                                               Cicely SAUNDERS

  1.  Accès aux soins palliatifs

Le mouvement en faveur des soins palliatifs

L’origine remonte aux pionnières anglo-saxonne du « Saint-Christopher Hospice  autour de Cicely SAUNDERS. Le docteur Maurice ABIVEN, spécialiste de médecine interne, fut l’un des pionniers de la pratique des soins palliatifs en France et Charles-Henri RAPIN, médecin gériatre suisse, l’est dans le monde francophone de la gériatrie.  Ce mouvement s’appuie sur des concepts éthiques faisant large part à l’autonomie du malade, au refus de l’obstination déraisonnable ainsi qu’au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.

 Définition

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.

L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du patient et de son entourage.

Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interpluridisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel.

Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique).

Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort.

Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.

Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

Rôle et missions des soins palliatifs

Les soins palliatifs ont pour mission de soulager la douleur afin d’améliorer la qualité de vie du patient par une prise en charge pluridisciplinaire.

Ainsi, un traitement médical ou chirurgical, peut être indiqué pour un patient en soin palliatif, si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable.

Le traitement de la douleur et le traitement des symptômes inconfortables (nausées, constipation ou encore anxiété) sont des composantes essentielles de la phase palliative.

Les soins palliatifs ont pour objet une vaste prise en charge de la personne malade, tant sur un plan médical, en soulageant les douleurs ou toute source d’inconfort, en préservant la dignité de la personne, dans l’accompagnement des difficultés psychologiques, du malade et de sa famille.

Les autres aspects, notamment religieux, spirituels, ou même sociaux sont pris en compte. Les proches aussi sont accompagnés dans leur processus de deuil. L’esprit est aussi de préserver le patient d’investigations ou de traitements déraisonnables (acharnement thérapeutique), au sens où ils ne pourront pas apporter d’amélioration.

Organisation des soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent, et doivent être pratiqués par des équipes soignantes spécialisées dans l’accompagnement des malades en fin de vie, à domicile comme en milieu hospitalier.

En France on distingue les USP, les EMSP, les réseaux de maintien à domicile et les lits identifiés.

  •  les USP (Unités de Soins Palliatifs) : lieu où se gèrent des situations de phases palliatives aiguës, complexes, nécessitant une prise en charge spécifique ne pouvant se dérouler au domicile ou en milieu hospitalier en raison de syndromes réfractaires altérant la qualité de vie restante du malade. Les USP accueillent en séjour de répit. 

Elles assurent une  triple  mission  de  soins,  de  formation,  enseignement  et  de recherche.

  • Les EMSP (Equipes Mobiles de Soins Palliatifs) interviennent soit au sein des services d’un même hôpital soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile pour appuyer et conseiller les équipes référentes dans la prise en charge de patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. Elles n’ont pas vocation à se substituer à l’équipe soignante.
  • Les Réseaux de soins palliatifs à domicile :

Leurs missions :

► mobiliser et mettre en lien les personnes et structures ressources, sanitaires et sociales dont le réseau dispose, notamment avec l’hospitalisation à domicile (HAD), les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), les unités de soins palliatifs (USP) ;

► offrir des ressources complémentaires en professionnels de santé (psychologues, ergothérapeutes et travailleurs sociaux par exemple), non inclus dans cette équipe, à la demande du médecin généraliste, coordinateur de l’équipe à domicile ;

► proposer un soutien et un accompagnement des équipes à domicile pour les situations difficiles ou complexes ;

► permettre l’accès à une expertise en soins palliatifs ;

► aider à la continuité de la prise en charge entre le domicile et l’hôpital et entre l’hôpital et le domicile ;

► faciliter une organisation de la permanence des soins ;

► proposer des possibilités de formation et d’évaluation aux différents acteurs.

L’équipe de coordination ne se substitue ni à l’équipe à domicile, ni à l’équipe interne d’une structure de soins palliatifs. Elle n’a pas  pour mission d’effectuer des soins, ni de prescrire. Elle accompagne la démarche de soin dans une dynamique de partenariat et de complémentarité avec les acteurs du domicile.
Elle peut être composée, selon l’importance du réseau, de professionnels de santé libéraux ou exerçant en établissement de santé public ou privé.

Elle est chargée de coordonner, évaluer et soutenir les personnes malades, leur famille et les soignants qui interviennent au domicile (IDE liberaux, SSIAD, Kiné …). Ces réseaux collaborent avec les EMSP, ils sont le lien entre le domicile et l’hôpital, et entre l’hôpital et le domicile.

  • Les Lits identifiés : Les lits identifiés de soins palliatifs sont situés en dehors des unités de soins palliatifs. Ils représentent, au sein des services ayant une  activité en soins palliatifs importante, une organisation qui doit permettre d’optimiser la réponse à une demande spécifique et croissante.

Ils peuvent être identifiés dans un service de courte durée, HAD, de soins de suite et de réadaptation, ou éventuellement de soins de longue durée.

Les services de médecine, de chirurgie, de SSR, peuvent assurer cette mission, d’autant plus que les besoins de la population sont bien supérieurs au nombre de lits dédiés ou d’unités de SP.

  • L’action des bénévoles d’accompagnement

Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. C’est le mouvement associatif sociétal, tel que JALMALV ou l’UNASP, qui le plus souvent, a été à l’origine de la prise de conscience des professionnels de la nécessité de mettre en place des soins palliatifs.

Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle.

Le bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie ou à la mort.

Il ne remplace pas les soignants ni les proches de la personne malade.

L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu’il accompagne.

Le travail d’écoute est au centre de l’engagement des bénévoles d’accompagnement.

Quelques textes de référence

  1. Le dispositif d’annonce du cancer  (Mesure 40 du Plan Cancer) :

L’annonce d’une maladie grave est toujours un traumatisme pour la personne malade. Elle marque l’entrée dans une vie où il faudra composer avec la maladie. Le futur est bouleversé, l’annonce du cancer va être associée à des images de mort, de souffrance, de longs traitements. Dans la plupart des cas, le patient va être dans l’impossibilité d’entendre ce que le médecin va lui dire lors de la consultation. Puis, il va passer par différentes phases au cours desquelles son désir d’informations va évoluer. De nouveaux temps de discussion et d’explications permettront une information adaptée, respectueuse du malade, de ses ressources, de sa demande. Celle-ci facilitera l’acceptation des soins, des traitements. C’est dans cette optique qu’a été créé ce dispositif d’annonce.

Le dispositif d’annonce est une mesure du Plan Cancer mise en place pour répondre à la demande des patients formulée lors des premiers Etats Généraux des malades organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer. Son objectif est de leur faire bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie . Cette mesure s’appuie sur deux grands principes :

  • tout patient atteint du cancer doit pouvoir bénéficier d’un dispositif d’annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les établissements traitant des patients atteints de cancer,
  • la coordination interprofessionnelle, la communication en direction des patients et leurs proches afin d’améliorer le vécu du malade.

L’objectif de la mise en place du dispositif est de permettre l’information, le soutien et l’accompagnement du patient et de ses proches. Il se construit autour de 4 temps :

  1. Un temps médical – Il correspond à une ou plusieurs consultations dédiées à l’annonce du diagnostic de cancer, puis à la proposition thérapeutique définie lors de la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire). Le projet est présenté par le médecin. La décision thérapeutique, expliquée au malade peut être acceptée ou refusée par celui-ci. (loi du 4  mars 2002-respect des droits du patient). S’il accepte, un programme de soins  personnalisé (PPS) lui sera remis.
  1. Un temps d’accompagnement soignant – Il permet au malade et/ou à ses proches d’accéder, selon leurs choix, à des soignants disponibles qui écoutent, reformulent, donnent de l’information. Ce temps est assuré en général par un infirmier. Ce rôle d’écoute est fondamental, il offre un autre temps au patient pour parler de lui, de ses préoccupations et de son entourage.
  2. L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support – Il permet au patient d’être soutenu et guidé dans ses démarches, en particulier sociales, en collaboration avec les équipes soignantes. La personne malade pourra ainsi rencontrer, en fonction de sa situation et si elle le souhaite, des professionnels spécialisés tels que assistante sociale, psychologue, kinésithérapeute, diététicienne, etc…
  3. Un temps d’articulation avec la médecine de ville – En mettant en place ce dispositif, les équipes hospitalières vont davantage parler avec le patient et sa famille. Mais, celui-ci va continuer à se tourner vers son médecin traitant. La communication entre ce dernier et l’équipe médicale est donc essentielle et représente un gage de sécurité et de continuité de soins pour la personne malade. Le dispositif s’appuie sur un travail de liaison et de coordination entre les divers professionnels concernés. Des éléments de ce véritable travail en réseau doivent figurer dans le dossier médical du patient.
  1. La personne de confiance

La loi n° 2202 du 4 mars 202 introduit la notion de personne de confiance *. Il s’agit d’une mesure innovante permettant à toute personne majeure de désigner une personne habilitée à être informée et consultée lorsque le patient se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté et à l’accompagner durant son séjour hospitalier.
Son rôle :

► accompagner à sa demande le patient dans des démarches de santé, y compris les consultations médicales, dans le but d’aider à mieux comprendre ce qui s’est passé lors de ces démarches ;

► transmettre les volontés du patient qui ne pourrait plus  s’exprimer (en raison de coma, de démence…) à l’équipe médicale.

En aucun cas, cette personne de confiance ne peut décider à la place du malade ou avoir accès aux informations le concernant, tel le dossier médical.

Son avis est consultatif.

Comment être sûr qu’on va respecter vos volontés ? En désignant une personne de confiance, en rédigeant par avance vos directives anticipées et en faisant intégrer ces éléments dans votre dossier médical.

Pourquoi désigner une personne de confiance ? Vous pouvez désigner une personne de confiance, pour être accompagné dans toutes vos démarches et consultations ; pour le jour où vous ne serez plus capable d’exprimer votre volonté. Elle devient alors votre représentant auprès du médecin, qui devra recueillir son avis avant toute décision.

► il vous suffit d’indiquer le nom et l’adresse de la personne que vous avez choisie en datant et signant votre courrier ou en remplissant le formulaire prévu.

► la durée de la désignation peut être limitée à la période d’hospitalisation. Il est plus prudent de fixer une  durée illimitée, d’autant q ue ce choix est révocable à tout moment.

► il n’est pas nécessaire d’être malade pour désigner une personne de confiance. Mais lorsqu’on est hospitalisé et/ou malade, il est fortement conseillé de le faire.

Qui peut être une personne de confiance ? Il s’agit d’une personne librement choisie par le  patient dans  son entourage et en qui  il a toute confiance (parent, proche ou médecin traitant).

Le dossier médical spécifie l’identité de la personne de confiance désignée par le patient et le formulaire de désignation doit être inséré dans le dossier médical.

La désignation de la personne de confiance n’est pas une obligation mais un droit pour le patient.

Comment et pourquoi écrire des « directives anticipées » ** ? La loi « Léonetti » ***  vous permet de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir en matière de limitation ou d’arrêt d’un traitement pour le jour où vous serez dans l’incapacité d’exprimer votre volonté.

► ces directives sont valables pour une durée de 3 ans. Elles sont modifiables et révocables à tout moment.

► il vous suffit d’indiquer vos prénom et nom, lieu de naissance, de stipuler vos souhaits, de dater et signer.

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* Exemple de formulaire de désignation (et révocation) d’une personne de confiance  ici.

** Directives anticipées : voir → ici par exemple.

*** voir   Connaître la “ loi Leonetti ” et l’appliquer (Plus digne la vie) (Document Pdf).

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Voir aussi :

Actualités Soins Palliatifs sur le site de JALMALV

Livret Droits des malades en fin de vie   (→ La Vie)

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